February 14th, 2010

red

Есть люди из стекла.

Собственно, любому отзывчивому человеку должно быть достаточно вот этой информации об Ане Илькаевой, чтобы ей помочь.
Но не все люди отзывчивы, некоторые забывчивы, заняты, устали. Поэтому обычно Российской фонд помощи не просто размещает информацию о диагнозе и состоянии ребенка, но просит журналиста встретиться с ним, с его родными, если они есть, и написать для самых непонятливых заметку о том, как этот ребенок живет. Или как этот ребенок умирает.
Про Аню Илькаеву мы разместили только короткую информацию, потому что департамент здравоохранения московской области не дал разрешения публиковать подробные данные о ней.
red

Про Аню Илькаеву.

Только что говорил с Львом Амбиндером. На мой взгляд, ситуация требует некоторых уточнений и разъяснений.

В декабре месяце сотрудники фонда послали запрос в минздрав, потому что он выполняет функции опекуна, родителя больной девочки-сироты.
В запросе содержалась просьба о встрече с Аней, фотографировании ее и беседе, для написания и публикации материала на страницах "Коммерсанта", для помощи в сборе денег на лечение девочки.
В ответ фонд получил письмо (можно посмотреть в комментариях к посту Панюшкина), в котором соответствующий департамент сообщал, что уже сам решает вопрос о решении девочки и больше ничего не сообщал. То есть не дал разрешение на встречу с девочкой и беседу с ней.
При этом важно подчеркнуть, что никакого запрета на публикацию заметки про девочку никто не делал, да и в целом - не мог. Никто не запрещал Панюшкину писать про Аню Илькаеву. Ему не дали разрешения встретиться с ней и опубликовать о ней информацию попадающую под "Закон о персональных данных".
Тогда глава Российского фонда Лев Амбиндер все равно опубликовал эти данные, процитировав директора детского дома, в котором лежит Аня, где внутри цитаты эти данные звучат. Цитаты опубликованы с разрешения директора детского дома. Но Лев (по его словам) не разрешил Валерию Панюшкину писать материал "не в формате", то есть без встречи с ребенком, а также от собственного лица или лица редакции раскрывать данные полученные вне официальных каналов.

Я приношу извинения всем, кого неточность формулировок расстроила или смутила. В ближайшее время на сайте фонда будут опубликованы все необходимые материалы по этому вопросу, обещал мне Лев Амбиндер. А я, в свою очередь, попросил юридическую службу Ъ оценить риски и последствия разглашения персональных данных Ани Илькаевой (специфики диагноза, анализов и проч) на страницах газеты. Если речь идет о штрафе - мы заплатим его. Еще раз спасибо всем, кто помог Ане и помогает другим детям.